Tiki in Tourettov sindrom

Tiki so nenadni, ponavljajoči se gibi ali glasovi, ki jih oseba ne načrtuje na običajen način, vendar jih lahko pogosto za kratek čas zadrži. Prav ta nenavadna kombinacija nehotenosti in delnega nadzora je eden od razlogov, da so tiki pogosto napačno razumljeni. Okolica jih lahko dojema kot navado, živčnost, namerno vedenje ali nekaj, kar bi lahko človek preprosto prenehal izvajati.

V resnici so tiki nevrološki pojav, povezan z delovanjem možganskih omrežij za izbiro in zaviranje gibov. Lahko so komaj opazni – na primer pogosto mežikanje – ali dovolj izraziti, da povzročajo bolečine, poškodbe, motijo govor, delo ali vsakodnevne dejavnosti.

Tourettov sindrom je ena od motenj tikov. Zanj je značilna kombinacija motoričnih in glasovnih tikov, ki se začnejo pred 18. letom in trajajo več kot eno leto. To ne pomeni, da gre za »otroško bolezen«. Pri mnogih se tiki med odraščanjem močno zmanjšajo, pri delu ljudi pa vztrajajo tudi v odraslosti.

Javna predstava o Tourettovem sindromu je pogosto precej drugačna od njegove resnične podobe. Nenadzorovano izgovarjanje kletvic – koprolalija – se pojavi le pri manjšini oseb s Tourettovim sindromom. Veliko pogostejši so mežikanje, grimase, gibi glave in ramen, pokašljevanje, smrkanje, piskanje ali kratki glasovi.

Za pravilno razumevanje tikov je zato koristneje začeti z vprašanjem, kaj človek občuti tik pred tikom in zakaj je gib včasih mogoče zadržati, kot pa zgolj opazovati sam gib.

Kaj je pravzaprav tik?

Tik je nenaden, hiter, ponavljajoč se in praviloma neritmičen gib ali glas. Posamezen tik je pogosto prepoznaven in se ponavlja na podoben način, vendar se repertoar tikov skozi čas spreminja.

Nekdo ima lahko nekaj tednov predvsem mežikanje. To se nato zmanjša, pojavi pa se sunkovit gib glave. Čez nekaj mesecev se lahko pridruži pokašljevanje. Za motnje tikov je prav to spreminjanje simptomov zelo značilno.

Tike običajno delimo na motorične in glasovne ter na enostavne in kompleksne.

Izraz »glasovni tik« zato ne pomeni nujno govorjenja. Pokašljevanje ali kratko grleno oglašanje sta lahko povsem tipična glasovna tika.

Posebni pojavi so eholalija, pri kateri oseba ponavlja besede ali zvoke drugih, palilalija, pri kateri ponavlja svoje besede, ter eho- oziroma palipraksija pri ponavljanju gibov.

Koprolalija pomeni izgovarjanje socialno neprimernih ali vulgarnih besed, kopropraksija pa podobno neprimerne geste. Oba pojava sta mnogo manj pogosta, kot bi sklepali iz filmov in popularne kulture.

Tik se pogosto začne še pred samim gibom

Pri številnih osebah se tik ne začne s samim gibom, temveč z neprijetnim občutkom tik pred njim. Imenujemo ga predhodna oziroma premonitorna nuja.

Ljudje jo opisujejo zelo različno: kot pritisk, napetost, srbenje, občutek v določeni mišici, notranji nemir ali preprosto občutek, da je treba nekaj narediti, da bo ponovno »prav«.

Tipičen vzorec je: predhodna nuja → tik → kratkotrajno olajšanje.

To precej dobro pojasni sicer nenavadno lastnost tikov. Gib ni običajno prostovoljno dejanje, vendar ga lahko človek pogosto za nekaj časa zavre.

Dober približek je potreba po kihanju. Kihanje je mogoče za nekaj časa zadržati, vendar to ne pomeni, da je potreba izginila ali da se je človek prvotno odločil kihniti.

Enako lahko oseba s tikom med sestankom, pogovorom, predavanjem ali drugo socialno situacijo nekaj časa preprečuje gib. Cena tega nadzora pa je lahko precejšnja: več pozornosti mora namenjati zaviranju giba, predhodna nuja pa lahko postaja vse neprijetnejša.

Zato odsotnost tikov v ambulanti, službi ali šoli ni dokaz, da jih oseba nima.

Zakaj se tiki en dan skoraj ne pojavijo, naslednji dan pa so zelo izraziti?

Ena najbolj tipičnih lastnosti tikov je njihovo nihanje oziroma »waxing and waning«.

Posamezni tik se lahko pojavlja desetkrat na minuto, nekaj tednov kasneje pa skoraj izgine. Lahko ga zamenja drug tik. Intenzivnost tikov se spreminja tudi znotraj istega dne.

Na njihovo izraženost lahko vplivajo predvsem:

• utrujenost in pomanjkanje spanja,
• psihični stres,
• močno vznemirjenje ali pričakovanje,
• dolgo obdobje zaviranja tikov,
• določene situacije ali okoljski dražljaji.

Po drugi strani se pri nekaterih osebah tiki zmanjšajo med dejavnostjo, ki zahteva intenzivno osredotočenost. To je lahko delo, šport, igranje instrumenta, ustvarjalna dejavnost ali druga naloga, pri kateri je pozornost zelo usmerjena.

To ne pomeni, da je motnja psihološkega izvora.

Stres ne povzroči Tourettovega sindroma na način, kot okužba povzroči določeno nalezljivo bolezen. Lahko pa spremeni delovanje možganskih omrežij, ki uravnavajo vzburjenost, pozornost in motorični nadzor, ter s tem začasno spremeni prag za pojav tika.

Podoben pojav poznamo pri tremorju: tresenje se lahko ob stresu izrazito poveča, ne da bi bil tremor zato namišljen ali psihološko povzročen.

Kdaj tiki pomenijo Tourettov sindrom?

Tourettov sindrom ni sinonim za »zelo hude tike«.

Diagnoza opisuje predvsem kombinacijo in trajanje simptomov, ne njihove jakosti.

Za Tourettov sindrom morajo biti v nekem obdobju prisotni:

• več kot en motorični tik,
• najmanj en glasovni tik,
• tiki morajo od začetka trajati več kot eno leto,
• začeti se morajo pred 18. letom.

Motorični in glasovni tiki niso nujno prisotni hkrati. Nekdo ima lahko najprej več let motorične tike in šele pozneje razvije glasovni tik.

Če so prisotni samo motorični ali samo glasovni tiki in trajajo več kot eno leto, govorimo o vztrajni oziroma kronični motorični ali glasovni motnji tikov.

Če simptomi trajajo manj kot eno leto, govorimo o provizorični oziroma začasni motnji tikov.

Pomembna posledica teh definicij je, da ima lahko oseba s Tourettovim sindromom zelo blage težave, medtem ko ima lahko nekdo brez Tourettovega sindroma en sam motorični tik, ki je izredno boleč ali funkcionalno zelo moteč.

Kako se tiki spreminjajo skozi življenje?

Tourettov sindrom je nevrorazvojna motnja, zato se tiki praviloma prvič pojavijo v otroštvu. Najpogosteje se začnejo z enostavnimi tiki obraza, oči, glave ali vratu. Kasneje se lahko pridružijo drugi motorični in glasovni tiki.

Največja izraženost je pogosto približno med 9. in 12. letom, nato pa se pri velikem deležu ljudi tiki v adolescenci postopoma zmanjšujejo.

Toda izraz »preraste jih« je preveč poenostavljen.

Pri nekaterih tiki skoraj povsem izginejo. Pri drugih ostanejo blagi in v odraslosti ne predstavljajo več pomembne težave. Pri delu oseb pa ostanejo klinično pomembni tudi kasneje.

Odrasla oseba s Tourettovim sindromom tako ni medicinska posebnost. Lahko ima iste vrste motoričnih in glasovnih tikov kot v mladosti, vendar so njihov vpliv in okoliščine drugačni: sestanki, stik s strankami, vožnja, javno nastopanje, partnerski odnosi ali bolečine zaradi desetletja ponavljajočih se gibov.

Drugačna situacija je, kadar se tikom podobni gibi prvič pojavijo šele v odraslosti. Ker Tourettov sindrom po definiciji zahteva začetek pred 18. letom, je pri resnično novem pojavu tikov v odraslosti smiselno natančneje preveriti druge možne vzroke.

Kaj se pri tikih dogaja v možganih?

Razlaga, da ima človek s Tourettovim sindromom preprosto »preveč dopamina«, je preveč poenostavljena.

Pri nastanku tikov sodelujejo omrežja, ki povezujejo možgansko skorjo, bazalne ganglije in predvsem striatum, talamus ter ponovno možgansko skorjo. Imenujemo jih kortiko-striato-talamo-kortikalne zanke.

Njihova naloga ni zgolj ustvarjanje gibov. Pomagajo iz množice možnih dejanj izbrati tisto, ki ga želimo izvesti, in zavreti številne druge motorične programe, ki v tistem trenutku niso koristni.

Že med mirnim sedenjem imajo možgani na voljo veliko možnih dejanj: premik oči, popravljanje položaja telesa, praskanje, požiranje, premikanje noge ali roke. Večina teh potencialnih gibov se ne izvede.

Pri tikih se zdi, da je ravnotežje med ustvarjanjem, izbiranjem in zaviranjem nekaterih motoričnih programov spremenjeno. Določen gib ali glas ima zato večjo verjetnost, da »preide skozi vrata« in se izvede.

To ne pomeni popolne izgube nadzora. Prav možnost začasnega zaviranja tika kaže, da sistemi nadzora še vedno delujejo, vendar je njihova naloga težja.

Kakšno vlogo ima dopamin?

Dopamin je pomemben prenašalec v bazalnih ganglijih. Dokaz za njegovo vlogo je tudi dejstvo, da lahko zdravila, ki zmanjšajo ali modulirajo dopaminsko signalizacijo, pri delu ljudi precej zmanjšajo tike.

Toda dopamin sodeluje tudi pri učenju, katera dejanja se splača ponoviti.

Pri tikih je zato zanimiva povezava med dopaminskim sistemom in predhodno nujo. Če neprijetnemu občutku sledi tik, po njem pa olajšanje, možgani vedno znova dobivajo povezavo med določenim občutkom in motoričnim odzivom.

To je eden od možnih razlogov, zakaj se posamezni tiki lahko utrdijo.

Ne pomeni pa, da si je človek tik »pridelal kot slabo navado«. Genetska in nevrorazvojna nagnjenost obstaja že prej. Mehanizmi učenja samo pomagajo pojasniti, zakaj je mogoče na nekatere tike vplivati z usmerjeno vedenjsko terapijo.

Poleg dopamina raziskave kažejo tudi na spremembe zaviralnega GABA-ergičnega sistema ter verjetno sodelovanje glutamata, serotonina, noradrenalina, histamina in drugih nevrotransmiterskih sistemov. Tourettov sindrom zato ni bolezen enega prenašalca ali ene same možganske strukture.

Zakaj nekdo razvije Tourettov sindrom?

Genetska komponenta je močna, vendar Tourettov sindrom običajno ni posledica ene same genske mutacije.

Gre za kompleksno poligensko motnjo. Na verjetnost razvoja vpliva večje število genetskih različic, od katerih ima vsaka razmeroma majhen učinek. To pomaga pojasniti, zakaj se v isti družini lahko pojavljajo različne kombinacije tikov, ADHD in obsesivno-kompulzivnih simptomov.

Raziskujejo se tudi razvojni, perinatalni, imunski in drugi okoljski dejavniki, vendar pri večini oseb ni mogoče pokazati na en sam dogodek in reči: »to je povzročilo Tourettov sindrom«.

Prav tako tiki niso posledica slabe vzgoje, pomanjkanja samodiscipline ali osebnostne lastnosti.

Tiki pogosto niso edina težava

Tourettov sindrom se pogosto pojavlja skupaj z drugimi nevrorazvojnimi ali psihiatričnimi težavami.

Najpomembnejši sta ADHD in obsesivno-kompulzivna motnja oziroma obsesivno-kompulzivni simptomi. Pogostejši so tudi anksioznost, depresivni simptomi, težave s spanjem, impulzivnost in težave pri uravnavanju čustev.

Pri nekaterih osebah so prav te težave funkcionalno pomembnejše od tikov.

Oseba ima lahko na primer nekaj blagih obraznih tikov, ki jih skoraj ne opazi, hkrati pa zaradi ADHD zelo težko organizira delo ali študij. Druga oseba ima lahko malo tikov, vendar vsak dan več ur porabi za obsesije in kompulzije.

Zdravljenje zato ne sme avtomatično slediti vprašanju »kako odstraniti tik«, temveč »kaj tej osebi trenutno povzroča največ težav«.

Tik ali kompulzija?

Razlikovanje ni vedno preprosto.

Pri tipičnem tiku je dejanje pogosto povezano s telesno predhodno nujo. Oseba čuti, da mora izvesti gib, po njem pa občuti olajšanje.

Pri klasični kompulziji je dejanje pogosteje povezano z miselno vsebino ali strahom. Človek na primer večkrat preveri vrata, ker ga skrbi, da bi se sicer lahko zgodilo nekaj slabega.

Pri Tourettovem sindromu se pogosto pojavlja še tretja vrsta izkušnje: občutek, da nekaj preprosto ni »ravno prav«. Oseba se mora na primer predmeta dotakniti večkrat ali gib ponoviti na določen način, dokler ne doseže pravilnega občutka.

Takšni pojavi lahko ležijo na meji med tikom in kompulzijo.

Za zdravljenje je razlikovanje pomembno predvsem zato, ker pri tikih uporabljamo tehnike, kot sta CBIT in habit reversal, pri klasičnih obsesijah in kompulzijah pa ima osrednjo vlogo kognitivno-vedenjska terapija z izpostavljanjem in preprečevanjem ritualov.

Ali lahko okužba povzroči tike? Kaj sta PANDAS in PANS?

Okužbe, stres, pomanjkanje spanja in druge telesne obremenitve lahko pri osebi z obstoječimi tiki začasno povečajo njihovo izraženost.

To samo po sebi še ne pomeni, da je okužba vzrok motnje tikov.

PANDAS opisuje hipotezo o nenadnem pojavu obsesivno-kompulzivnih simptomov oziroma tikov v povezavi s streptokokno okužbo. PANS uporablja širšo definicijo nenadnega nastanka izrazitih nevropsihiatričnih simptomov.

Gre za področje, pri katerem so diagnostične meje in mehanizmi še vedno predmet razprav. Pri običajnem kroničnem Tourettovem sindromu zato ni smiselno vsakega poslabšanja tikov avtomatično pripisati streptokokni okužbi ali na tej podlagi ponavljati antibiotikov.

Dejansko bakterijsko okužbo se seveda zdravi kot okužbo. To je drugačno vprašanje od zdravljenja kronične motnje tikov.

Kako zdravnik ugotovi, ali gre res za tik?

Diagnoza motnje tikov je predvsem klinična.

Ne obstaja krvni test, EEG, magnetna resonanca ali genetski test, ki bi pri tipični osebi potrdil Tourettov sindrom.

Pomembnejši so opis gibov in njihov potek:

• kdaj so se prvič pojavili,
• ali se posamezni tiki skozi čas spreminjajo,
• ali obstajajo motorični in glasovni tiki,
• ali je pred gibom prisotna predhodna nuja,
• ali ga je mogoče začasno zadržati,
• kaj ga povečuje ali zmanjšuje,
• katere telesne ali psihične posledice povzroča.

Ker lahko nekdo tik v ambulanti nehote ali zavestno zavira, so kratki posnetki tipičnih dogodkov doma pogosto zelo uporabni.

Za sistematično ocenjevanje jakosti se najpogosteje uporablja Yale Global Tic Severity Scale – YGTSS. Z njo se ocenjujejo število, pogostost, jakost, kompleksnost in vpliv motoričnih ter glasovnih tikov.

Pomembno je posebej oceniti tudi ADHD, obsesivno-kompulzivne simptome, anksioznost, depresijo in spanec.

Česa se pri tipičnih tikih praviloma ne potrebuje?

Pri značilni anamnezi in normalnem nevrološkem pregledu praviloma niso potrebne obsežne preiskave.

MRI možganov ni preiskava za potrditev Tourettovega sindroma.

EEG prav tako ni rutinska preiskava za tike.

EEG postane smiseln, kadar se ob ponavljajočih se gibih pojavljajo motnje zavesti, odsotnost odzivnosti ali drugi elementi, zaradi katerih je treba izključiti epileptične napade.

Slikanje možganov ali druga diagnostika je smiselna predvsem takrat, ko je nevrološki pregled nenormalen, potek ni značilen za primarno motnjo tikov ali so prisotni drugi nevrološki znaki.

Ni vsak ponavljajoči se gib tik

Nekateri drugi nevrološki in vedenjski pojavi so na prvi pogled zelo podobni tikom.

Pri odraslem, pri katerem se prvič pojavijo ponavljajoči se gibi, je treba pomisliti tudi na zdravila in druge snovi. Zlasti dopaminsko delujoča zdravila lahko povzročijo različne nehotene gibe, ki jih je treba ločiti od primarnih tikov.

Funkcionalni tikom podobni simptomi

V zadnjih letih je postalo pomembnejše razlikovanje klasičnih tikov od funkcionalnih tikom podobnih simptomov.

Pri Tourettovem sindromu se simptomi običajno začnejo postopno v otroštvu, pogosto z enostavnimi tiki obraza ali glave, nato pa se skozi leta spreminjajo.

Funkcionalni tikom podobni simptomi se lahko pojavijo mnogo bolj nenadno. Pogosto so že od začetka kompleksni, obsežni in lahko vključujejo dolge gibe ali kompleksne vokalizacije.

Takšen vzorec je bil posebej opazen med pandemijo COVID-19, ko so specialistični centri zaznali več mladostnikov z nenadnim začetkom kompleksnih tikom podobnih pojavov; pri delu je bilo prisotno tudi intenzivno spremljanje vsebin o tikih na družbenih omrežjih.

To ne pomeni, da človek simptome igra.

Funkcionalna nevrološka motnja povzroča resnične simptome, vendar je njihov mehanizem drugačen kot pri klasičnem Tourettovem sindromu. Prav zato je pomembna pravilna diagnoza, saj je tudi zdravljenje drugačno.

Možno je tudi prekrivanje: oseba s primarno motnjo tikov lahko razvije dodatne funkcionalne simptome.

Kaj je smiselno opazovati pred nevrološkim pregledom?

Za pregled je pogosto koristnejših nekaj konkretnih informacij kot dolga splošna razlaga simptomov.

Če je mogoče, si zabeležite:

• starost oziroma obdobje prvega pojava,
• kateri je bil prvi tik,
• kateri gibi ali zvoki so prisotni zdaj,
• ali so se v preteklosti že zamenjevali,
• približno koliko časa trajajo,
• ali čutite predhodno nujo,
• koliko časa jih lahko zavirate,
• v katerih okoliščinah so izrazitejši,
• ali povzročajo bolečino ali poškodbo,
• ali motijo delo, vožnjo, govor, spanje ali socialno življenje,
• katera zdravila in druge snovi uporabljate.

Če je tik med pregledom redek, je kratek videoposnetek običajnega pojava pogosto izredno koristen.

Ali je treba vsak tik zdraviti?

Ne.

Če je tik blag, ne povzroča bolečin, ne omejuje vsakodnevnega življenja in osebe ne moti, zdravljenje samo zato, da bi bilo gibov manj, pogosto nima smisla.

Tiki so lahko vidni okolici, ne da bi bili za osebo sami po sebi problem.

Nasprotno pa je lahko navzven precej neopazen tik zelo moteč. Pogosto stiskanje mišic trebuha lahko boli. Ponavljajoči se močni gibi glave lahko povzročajo bolečine v vratu. Glasovni tik lahko bistveno ovira poklic, pri katerem oseba veliko govori. Dolgotrajno prikrivanje tikov na delovnem mestu lahko zahteva ogromno koncentracije.

Zdravljenje je zato smiselno predvsem, kadar tiki:

• povzročajo bolečino ali poškodbe,
• motijo govor, pisanje, delo ali druge dejavnosti,
• pomembno motijo spanec,
• povzročajo veliko socialno stisko,
• zahtevajo toliko zavestnega zatiranja, da motijo koncentracijo,
• bistveno zmanjšujejo kakovost življenja.

Cilj praviloma ni popolna odsotnost vseh tikov. Smisel je zmanjšati tike toliko, da človeka pomembno ne omejujejo.

CBIT: pri tikih je lahko prvo zdravljenje vedenjsko

Comprehensive Behavioral Intervention for Tics oziroma CBIT je danes ena najbolje podprtih oblik zdravljenja kroničnih tikov.

Pomembno je razumeti, da CBIT ni navodilo »potrudi se, da ne narediš tika«.

Program vsebuje več konkretnih korakov.

Najprej se oseba nauči zelo natančno prepoznati sam tik in signale tik pred njegovim nastankom.

Nato terapevt za izbrani tik razvije konkurenčni odziv – gib ali položaj, ki ga je mogoče vzdrževati in je fizično nezdružljiv s tikom.

Če je na primer tik sunkovit izteg glave nazaj, lahko konkurenčni odziv vključuje miren položaj glave z rahlo aktivacijo mišic, ki prepreči izvedbo sunkovitega giba.

Oseba nato konkurenčni odziv uporabi ob pojavu predhodne nuje in ga ohrani dovolj dolgo, da potreba po tiku začne upadati.

CBIT vključuje tudi funkcionalno analizo. Terapevt poskuša ugotoviti, katere okoliščine tik sprožijo ali ga ojačajo ter kaj je mogoče v okolju spremeniti.

Standardni program pogosto obsega približno osem srečanj v desetih tednih. Učinkovit je pri pomembnem deležu oseb, vendar ne pri vseh. Rezultati kliničnih raziskav kažejo odziv približno pri polovici otrok oziroma mladostnikov in pri nekoliko manj kot polovici odraslih.

Ena glavnih praktičnih omejitev ni sama metoda, temveč dostopnost terapevtov, ki CBIT dejansko znajo izvajati.

Zakaj vedenjska terapija deluje pri nevrološki motnji?

Ker »vedenjsko« ne pomeni »psihološko izmišljeno«.

Možgani se nenehno spreminjajo z učenjem.

Pri tipičnem tiku se lahko vedno znova ponavlja isti vzorec: predhodna nuja → tik → olajšanje.

CBIT v ta vzorec vstavi alternativni odziv.

Oseba postopoma izkusi, da lahko predhodna nuja naraste, vendar ji ni treba vedno slediti z istim motoričnim programom. Na ta način terapija uporablja sposobnost možganskih sistemov za zaviranje, učenje in nevroplastičnost.

To je povsem drugačen proces od tega, da nekdo osebi s tikom reče: »Nehaj to delati.«

Habit reversal in ERP

CBIT je širši program, njegovo jedro pa izhaja iz tehnike habit reversal training – HRT.

HRT vključuje prepoznavanje tika in predhodne nuje ter uporabo konkurenčnega odziva.

Druga vedenjska možnost je exposure and response prevention oziroma ERP. Oseba pri njem dalj časa dopušča predhodno nujo, vendar poskuša preprečiti običajni tik. S tem se postopoma uči, da notranji občutek ni nujno treba takoj »razrešiti« z gibom.

Oba pristopa zahtevata aktivno sodelovanje in vajo. Nista smiselna kot prisilno zatiranje tikov zaradi pričakovanj okolice.

Kaj lahko oseba naredi sama?

Na pogostost tikov ni mogoče vplivati samo z življenjskim slogom, vendar je smiselno odstraniti dejavnike, ki jih pri posamezniku zanesljivo povečujejo.

Pomagajo lahko predvsem reden spanec, telesna dejavnost, predvidljivejši dnevni ritem in zmanjševanje dolgotrajnega nepotrebnega zatiranja tikov.

Koristno je tudi ugotoviti, v katerih situacijah se tiki povečajo. Nekdo jih ima več po večurnem delu brez premora, drugi po slabo prespani noči, tretji predvsem ob močni socialni napetosti.

Cilj ni ustvariti življenja brez stresa. Bolj smiselno je prepoznati nekaj spremenljivih dejavnikov, ki imajo pri konkretni osebi očiten učinek.

Kaj lahko naredi okolica?

Tika ni smiselno nenehno komentirati.

Opozorilo »spet delaš tisti gib« pogosto nima terapevtskega učinka. Nasprotno lahko poveča samozavedanje, napetost in potrebo po zatiranju tika.

V delovnem okolju je včasih dovolj zelo preprosta prilagoditev: možnost kratkega odmora, sedež, kjer oseba nima občutka, da jo vsi opazujejo, ali razumevanje, da glasovni tik ni namerno prekinjanje pogovora.

V šoli je posebej pomembno, da učitelj ve, kaj je tik. Učenec ne bi smel biti kaznovan zaradi vokalizacije ali motoričnega tika in od njega ni smiselno zahtevati, da ga ves dan zadržuje.

Pri izrazitejših tikih so lahko koristni možnost kratkega umika, dodatni čas pri pisnih nalogah, uporaba računalnika pri tikih rok ali prilagoditev ustnega preverjanja pri izrazitih glasovnih tikih.

Prilagoditev mora reševati konkreten problem. Diagnoza sama po sebi ni razlog za nepotrebno omejevanje dejavnosti.

Kdaj uporabimo zdravila?

Zdravila pridejo v poštev, kadar so tiki dovolj moteči, CBIT ni dostopen ali ni dovolj učinkovit oziroma kadar potrebujemo večje zmanjšanje simptomov.

Ni enega zdravila, ki bi bilo najboljše za vse.

Izbira je odvisna od tega, kako hudi so tiki, kateri tiki so problematični, ali so prisotni ADHD, OCD ali druge težave ter kakšno tveganje neželenih učinkov je sprejemljivo.

Klonidin in guanfacin

Klonidin in guanfacin delujeta na alfa-2 adrenergične receptorje in zmanjšujeta noradrenergično aktivnost.

Posebej zanimiva sta pri osebah, pri katerih so poleg tikov prisotni tudi simptomi ADHD.

Njuna glavna omejitev je zaspanost. Znižata lahko tudi krvni tlak in srčni utrip, zato je pri uporabi smiselno spremljanje tlaka in pulza. Nenadno prenehanje zdravljenja ni priporočljivo, saj lahko povzroči izrazit porast krvnega tlaka.

Aripiprazol

Aripiprazol vpliva na dopaminske receptorje drugače kot klasični dopaminski antagonisti in je danes eno pogosteje uporabljanih zdravil za izrazite tike.

Pri delu ljudi lahko tike precej zmanjša.

Možni neželeni učinki so zaspanost, slabost, povečanje telesne mase in akatizija – neprijeten notranji nemir s potrebo po premikanju.

Risperidon

Risperidon ima dokazano učinkovitost pri zmanjševanju tikov, vendar lahko povzroči zaspanost, povečanje telesne mase, presnovne spremembe, povišanje prolaktina in ekstrapiramidne neželene učinke.

Zato je treba korist zmanjšanja tikov vedno primerjati z neželenimi učinki.

Tiaprid in starejši dopaminski antagonisti

V Evropi se pri tikih uporablja tudi tiaprid.

Haloperidol in pimozid sta učinkovita, vendar se danes zaradi večjega tveganja neželenih učinkov uporabljata precej bolj selektivno kot nekoč.

Možni so zlasti zaspanost, rigidnost, tremor, akatizija, druge z zdravili povzročene motnje gibanja in pri nekaterih zdravilih podaljšanje intervala QT.

Topiramat

Topiramat ni klasično zdravilo proti tikom, vendar lahko pri nekaterih osebah zmanjša njihovo izraženost.

Pomembni možni neželeni učinki so mravljinčenje, težave pri iskanju besed in upočasnitev kognitivnega procesiranja. To je lahko posebej pomembno pri osebi, katere delo zahteva hitro verbalno ali intelektualno zmogljivost.

Zato »manj tikov« ni nujno uspeh, če je cena zdravljenja slabša sposobnost vsakodnevnega delovanja.

Kaj pa ADHD in tiki?

Prisotnost tikov ne pomeni, da pomembnega ADHD ni mogoče zdraviti.

To je pomembno zato, ker lahko nezdravljen ADHD pri nekaterih ljudeh povzroča bistveno več težav kot sami tiki.

Pri kombinaciji ADHD in tikov pridejo v poštev zdravila, ki lahko vplivajo na obe težavi, kot sta klonidin in guanfacin, uporablja se tudi atomoksetin.

Tudi stimulansi niso avtomatično izključeni zgolj zaradi diagnoze tikov. Zdravljenje je treba individualno spremljati in oceniti, kaj se dejansko zgodi s tiki in simptomi ADHD.

Ključna napaka bi bila pustiti izrazit ADHD nezdravljen zgolj zaradi strahu pred možnostjo poslabšanja tikov.

Kaj pa obsesivno-kompulzivni simptomi?

Če je glavni problem OCD, je treba zdraviti OCD.

Osrednjo vlogo ima kognitivno-vedenjska terapija, zlasti izpostavljanje in preprečevanje ritualov. Po potrebi se uporabljajo tudi zdravila, predvsem selektivni zaviralci ponovnega privzema serotonina – SSRI.

Pri osebi, ki ima hkrati Tourettov sindrom in OCD, zato ni nenavadno, da se uporablja ena terapevtska strategija za tike in druga za obsesije ter kompulzije.

Botulinski toksin za posamezen moteč tik

Včasih ima oseba več blagih tikov in enega samega, ki povzroča večino težav.

Primer je močan ponavljajoči se gib vratu, ki povzroča bolečino, ali lokaliziran tik določene mišice.

Takrat je lahko možnost lokalno zdravljenje z botulinskim toksinom.

Botulinski toksin začasno zmanjša aktivnost izbrane mišice. Prednost je, da ni treba sistemsko zdraviti vseh tikov zaradi enega lokalnega problema.

Pri glasovnih tikih se v zelo izbranih primerih lahko injicira tudi področje grla, vendar je to specialistični poseg, pri katerem je treba upoštevati možnost spremembe glasu ali težav s požiranjem.

Globoka možganska stimulacija

Globoka možganska stimulacija – DBS – je namenjena le izjemno hudim primerom Tourettovega sindroma.

Pri posegu se elektrode kirurško vstavijo v izbrana področja globokih možganskih struktur. Električna stimulacija nato spreminja delovanje omrežij, ki sodelujejo pri nastanku tikov.

DBS ni naslednji korak po enem neuspešnem zdravilu.

V poštev pride pri zelo hudi, trajni in funkcionalno onesposabljajoči bolezni, kadar ustrezna vedenjska in medikamentozna zdravljenja niso bila uspešna. Odločitev zahteva specialistično multidisciplinarno oceno.

Raziskujejo se tudi neinvazivne metode možganske stimulacije, vendar za zdaj niso rutinsko zdravljenje tikov.

Kaj pa alternativni in novi načini zdravljenja?

Pri Tourettovem sindromu se raziskujejo številna nova zdravila in nefarmakološki pristopi.

To vključuje zdravila, ki vplivajo na VMAT2, nove dopaminske tarče, kanabinoide ter različne oblike možganske stimulacije.

Pomembno pa je razlikovati med zanimivim mehanizmom in dokazano klinično koristjo.

Če je določeno zdravljenje pokazalo učinek v majhni raziskavi ali je predmet raziskovalnega protokola, to še ne pomeni, da je učinkovitejše od CBIT ali uveljavljenih zdravil.

Pri zdravljenju tikov je zato smiselno dati prednost metodam, za katere imamo primerjalne klinične raziskave in znano razmerje med koristjo ter tveganjem.

Kdaj je smiseln nevrološki pregled?

Pregled je posebej smiseln, kadar:

• ni jasno, ali so ponavljajoči se gibi oziroma glasovi res tiki,
• se simptomi prvič pojavijo v odraslosti,
• imajo zelo nenaden ali neobičajen začetek,
• povzročajo bolečino ali poškodbe,
• pomembno motijo delo, študij, govor, vožnjo ali druge dejavnosti,
• se pojavlja izrazita funkcionalna prizadetost,
• obstaja možnost, da so gibi povezani z zdravili,
• se ob dogodkih pojavlja motnja zavesti,
• so poleg tikov prisotni drugi nevrološki znaki,
• je potrebno zdravljenje, vendar ni jasno, katera možnost bi bila najprimernejša.

Pri pregledu ni pomembno samo, koliko tikov ima oseba.

Pomembnejše je ugotoviti, kateri simptom ji dejansko povzroča največ težav in ali gre za tik, pridruženo motnjo ali drug nevrološki pojav.

Kaj je torej smiselno dejansko narediti?

Najpogostejša vprašanja

Ali Tourettov sindrom pomeni, da oseba nenadzorovano preklinja?

Ne. Koprolalija se pojavlja samo pri manjšini oseb s Tourettovim sindromom. Veliko pogostejši so preprosti motorični in glasovni tiki, kot so mežikanje, gibi glave, pokašljevanje ali smrkanje.

Če lahko tik zadržim, ali je potem pravzaprav prostovoljen?

Ne. Tiki so nehoteni, vendar pod delnim prostovoljnim nadzorom. Zadrževanje lahko zahteva precej koncentracije in pogosto poveča neprijetno predhodno nujo.

Ali lahko stres povzroči Tourettov sindrom?

Ne. Stres lahko poveča izraženost že obstoječih tikov, ni pa osnovni vzrok Tourettovega sindroma.

Ali lahko tiki vztrajajo v odraslosti?

Da. Pri številnih osebah se med adolescenco močno zmanjšajo, pri delu ljudi pa ostanejo prisotni tudi v odraslosti.

Ali se lahko Tourettov sindrom začne pri 30 ali 40 letih?

Po diagnostičnih merilih ne. Tourettov sindrom zahteva začetek tikov pred 18. letom. Če se tikom podobni gibi prvič pojavijo v odraslosti, je treba razmisliti o drugih diagnozah ali sekundarnih vzrokih.

Ali potrebujem MRI možganov?

Pri značilnih tikih in normalnem nevrološkem pregledu običajno ne. MRI se uporablja, kadar obstajajo znaki, zaradi katerih sumimo na drugo nevrološko bolezen.

Ali potrebujem EEG?

Pri tipičnih tikih ne. EEG je smiseln predvsem, kadar dogodke spremlja spremenjena zavest ali obstaja drug razlog za sum na epileptične napade.

Ali je mogoče tike zdraviti brez zdravil?

Da. CBIT je ena najbolje raziskanih oblik zdravljenja in je pri številnih osebah priporočeno zdravljenje prvega izbora.

Ali moramo odstraniti vse tike?

Ne. Cilj zdravljenja ni nujno popolna odsotnost tikov. Smiselno je zmanjšati predvsem tiste, ki povzročajo bolečino, socialno stisko ali funkcionalno omejitev.

Tiki so vidni, njihovo resnično breme pa pogosto ni